Norsk steroidkort som pasientene skal vise helsepersonell i en krisesituasjon ble laget i 2012 etter ROAS-initiativ og godkjenning av Norsk Endokrinologisk Forening. Flere andre land i Europa har siden innført kortet. Kortet representerer en sikker kvalitetsforbedring i behandling og oppfølging som kan redusere frekvensen av akutte komplikasjoner og død ved binyrebarksvikt. ROAS distribuerer kortene som kan bestilles av endokrinologer i Norge. Det er i 2018 også utviklet et kort for hypoparatyreoidisme.

I 2015 ble en instruksjonsvideo for injeksjon av steroidsprøyte laget og publisert i samarbeid med ROAS . Videoen er publisert både på norsk og engelsk, og finnes på ROAS sine hjemmesider. I tillegg tilbyr ROAS i samarbeid med Helse Bergen HF et mestringskurs for pasienter med binyrebarksvikt og deres pårørende. Dette kurset ble høsten 2020 oppdatert og komprimert til en en-dags «kortisolskole» for pasienter og pårørende. Kortisolskolen planlegges ila 2021 å starte opp ved flere av landets øvrige store sykehus etter mønster fra Helse Bergen HF. 

ROAS utfører og tilbyr nå gentesting for APS-1 og ulike årsaker til hypoparatyreoidisme, samt et bredt utvalg av autoantistoffanalyser som brukes i diagnostikken av følgende sykdommer, både for tidlig oppdagelse og diagnose av autoimmun årsak:

I 2016 ble det gjennomført en dekningsgradsanalyse i samarbeid med Norsk pasientregister (NPR) som viste overraskende lav nasjonal dekningsgrad på 37% for primær binyrebarkssvikt i ROAS. I 2017 gjorde ROAS, i samarbeid med registeransvarlige leger ved alle landet sykehus, en omfattende sjekk av diagnosekode innrapportert til NPR sammenliknet med journalopplysninger, og fant en betydelig andel  feilkoding av ICD-10-koden for primær binyrebarksvikt. Etter gjennomført kodevalidering ble nasjonal dekningsgrad korrigert til  61%. Ny dekningsgradsanalyse ble utført i januar 2020, og viste nasjonal dekningsgrad 64 % for ROAS. ROAS har som mål å oppnå en dekningsgrad > 80 % for hele landet.

En av utfordringene for ROAS fremover er å engasjere samarbeidspartnere til å rapportere mer systematisk, slik at flere områder for kvalitetsforbedring kan identifiseres og måles. Vi har allerede en årlig samling for registeransvarlige leger. Vi har de siste årene utført flere målrettede tiltak for å bedre rapportering. Legerapporterte data kan overføres elektronisk til ROAS via elektronisk endokrinologisk datajournal (Endojournal/Noklus Diabetes). Som et supplement til legenes rapporterte data, innførte vi i 2017/2018 på de største sykehusene pasientrapporterte data om pasientenes opplevelse av helsevesenet, via PREM (patient reported experience measures)-skjema. I 2018 startet ROAS elektronisk årlig utsending til pasientene av livskvalitetsskjema samt PROM (patient reported outcome measures)-skjema med spørsmål blant annet om hvordan pasientene oppfatter sykdommen sin og medisinering. Dette vil føre til økt systematisering av datainnsamlingen og større datagrunnlag for kvalitetsindikatorene. ROAS ble i 2018 også en del av «Resultatportalen», med digital fremstillinger av ROAS-resultater både på sykehusnivå og nasjonalt. 
 

Samarbeid med andre registre

Vi har koblet ROAS og reseptregisteret for pasienter med primær binyrebarksvikt og prematur overiesvikt, samt kombinasjonen av disse to tilstandene. Resultatene viste at 10,2 % av kvinner med primær binyrebarksvikt har samtidig prematur ovariesvikt, og ble publisert i Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism vinteren 2021.

Vitenskapelige arbeider

Det foregår en omfattende forskningsvirksomhet knyttet til ROAS der mange av de registeransvarlige deltar, ofte i samarbeid med nasjonale og internasjonale partnere. Av resultatene for 2020 vil vi spesielt trekke frem deltakelsen i Horizon 2020, et EU prosjekt som koordineres av registerleder Eystein Husebye, og som har som målsetning å utvikle avanserte metoder for hormondiagnostikk og kontroll av hormonell substitusjonsbehandling blant annet ved primær binyrebarksvikt og hypoparatyreoidisme. De ulike pasientkategoriene i ROAS har alle vært viktige i dette forskningsprosjektet. Beskrivelse av hvordan man kan benytte dynamiske hormonmålinger i oppfølging av substitusjonsbehandling ved primær binyrebarksvikt er under arbeid og er planlagt publisert i 2022. Likeledes er en studie av kortisolnivåer og dets dynamiske svingninger ved hypoparatyreoidisme i ferd med å sammenstilles med tanke på publikasjon i 2022.

Ved å utnytte ROAS sin unike biobank som inneholder innsamlede prøver fra pasienter med primær binyrebarksvikt siden registerets oppstart i 1996, er det mulig å følge sykdomsutviklingen gjennom hele livsløpet. En studie publisert i European Journal of Endocrinology i 2021 har sett på utviklingen av mengden antistoffer i blodet mot enzymet 21-hydroksylase. Disse antistoffene er spesifikke for autoimmun binyrebarksvikt og er et av diagnosekriteriene for sykdommen. 

Studien fant at mengden antistoffer i blodet er ganske stabil for hele studieperioden (30 år) noe som gjør dette til en robust diagnostisk markør. I tillegg var mengden antistoff konstant høyere for kvinner enn menn og for de med andre autoimmune sykdommer. 

I 2017 ble KG Jebsen senter for autoimmune sykdommer opprettet med Eystein Husebye som leder. Dette senteret skal kartlegge genetiske og immunologiske årsaker til primær binyrebarksvikt og APS1, og utvikle bedre diagnostikk og behandling. Både ROAS og det svenske Addisonsregisteret er svært viktige deler av dette senteret. Gjennom KG Jebsen-senteret er det utført en stor genomvid assosiasjonsstudie på binyrebarksvikt, i samarbeid med det Svenske Addisonregisteret. Resultatene ble publisert i Nature Communications vinteren 2021. Likeledes gjøres helgenomsekvensering av familier med primær binyrebarksvikt og av individer med debut i barneårene. 

Et annet forskningsfokus er sjeldne monogene autoimmune sykdommer. Vi har publisert flere studier der nye autoantigen er påvist ved IPEX og om sammenhengen mellom kroniske soppinfeksjoner og tungecancer. Se for øvrig publikasjonslisten.