Norsk vaskulittregister

NorVas startet som et flerregionalt register i 2014, og fikk nasjonal status i 2016. 

• Sikre kvalitet og enhetlig utredning, behandling og oppfølging av systemiske vaskulitter i Norge 
• Dokumentere behandlingseffekt og komplikasjoner, og på bakgrunn av registrerte data, bidra til målrettet kvalitetsforbedring både lokalt og nasjonalt 
• Gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet og sammenligne seg med nasjonale data 
• Gi grunnlagsdata for forskning både på forekomst og på behandlingseffekt, inklusiv livskvalitet
• Biobank skal kunne oppbevare blod-, urin- og vevsprøver, som kan gi mulighet for å studere arvelige forhold, og markører for hvor aktiv sykdommen er/kan bli 
• Bidra til økt kunnskap om vaskulitter og behandling av disse sykdommene i fagmiljø og i befolkningen 
• Gi data på hvordan tilbudet til vaskulittpasienter er fordelt i landet og tilstrebe at denne er rettferdig

Hvilke variabler som skal måles/innrapporteres, er utarbeidet av fagrådet basert på nasjonale og internasjonale veiledere. 

Kvalitet i utredning av vaskulitter vil være viktig for å stille rett diagnose tidligst mulig. Kvalitet i behandling og oppfølging vil si at pasienter får rett behandling i forhold til hvor aktiv sykdommen er for å stoppe denne tidligst mulig, samt unngå mest mulig komplikasjoner, skader og tilbakefall.

I NorVas registreres: 

• Diagnose 
• Utredning   
• Sykdomsaktivitet og organskade ved hjelp av anerkjente skåringsverktøy
• Behandling i form av medikamenter og eventuelt kirurgi eller andre inngrep 
• Pasientens livskvalitet (ved egenregistrering av pasient)

Kvalitet på behandling måles som andel som oppnår remisjon (dvs. ingen tegn til aktiv sykdom). Ved flere vaskulitter ses hyppige tilbakefall av sykdom. Antall tilbakefall måles, likeså grad av alvorlig organskade, som for eksempel nyresvikt og dialysebehov, samt andre komplikasjoner slik som alvorlige infeksjoner. I tillegg registreres tid fra symptom til diagnose og behandlingsstart da man vet at prognosen bedres ved tidlig igangsetting av behandling. NorVas registrerer således både utredning og behandlingseffekter.