Norsk nakke- og ryggregister

Muskel- og skjelettlidelser er svært vanlige i befolkningen. Omtrent en av seks har til enhver tid langvarige plager relatert til smerte i rygg og/eller nakke. Muskel- og skjelettlidelser utgjør derfor en svært stor andel av pasientene i både primær- og spesialisthelsetjenesten. Muskel- og skjelettlidelser er den hyppigste årsaken til sykefravær i Norge og nest hyppigst årsaken til uførhet. Sykdomsbyrdestudier har vist at korsrygg- og nakkesmerter er den største enkeltstående årsaken til ikke-dødelig helsetap i Norge. De menneskelige og samfunnsøkonomiske konsekvensene av slike lidelser er betydelige. De med lavere utdannelse rammes oftest.

Pasientgruppen skal i all hovedsak ikke behandles kirurgisk, og henvises ved behov til vurdering/behandling ved de tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene ved sykehusene i Norge. For mange pasienter vil videre tiltak lokalt være mest hensiktsmessig, mens for noen vil videre behandling iverksettes i spesialisthelsetjenesten.

Norsk nakke- og ryggregister (NNRR) er et medisinsk kvalitetsregister med nasjonal status som inkluderer voksne pasienter med smerter i nakke og/eller rygg som behandles ved de tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene ved sykehusene i Norge. Totalt er det 16 potensielle poliklinikker, og når alle disse er tilknyttet vil registeret vil ha en komplett oversikt over slik utredning og behandling i Norge. Per november 2024 er 15 enheter tilknyttet: Haukeland Universitetssykehus, OUS Ullevål, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) Tromsø, UNN Harstad, Helgelandssykehuset Sandnessjøen, Sørlandssykehuset, Levanger sykehus, Ålesund sykehus, Drammen sykehus, Stavanger sykehus, Helse Fonna, Sykehuset Innlandet, Nordlandssykehuset Bodø og Kysthospitalet Stavern. Det er etablert kontakt med den siste poliklinikken, og man har positive tilbakemeldinger på at den vil knytte seg til ila 2024. 

Registeret ble opprettet i 2014, men det ble først i oktober 2020 etablert helelektronisk registrering av pasientdata, såkalt ePROM, både ved utredning og ved oppfølging. Denne etableringen gjorde det lettere for flere poliklinikker å knytte seg til registeret. I tillegg førte etableringen av den helelektroniske løsningen til en betydelig forbedret dekningsgrad ved utredning, samt til betydelig økt oppfølgingsrate. Pasientene kan velge mellom norsk, nynorsk, engelsk eller polsk utfyllingsspråk. 

Hovedfunn 2023

• Fortsatt økning i antall registreringer – både på grunn av økt dekningsgrad, samt tilslutning av ny enhet.
• Dekningsgrad går opp til 76 %, som er ca 5 % økning fra 2022.
• Fremdeles stor variasjon mellom enhetene i dekningsgrad.
• Opprettholdelse av oppfølgingsrate ved 6 måneder og ved 12 måneder på hhv. 64,9 og 59,5 %
• Kvalitetsindikatorer viser i stor grad samme resultater som tidligere år – men man gjør oppmerksom på at måltall for flere kvalitetsindikatorer er endret fra foregående år.
• Stor geografisk variasjon i prosessindikator som måler andel som mottar tverrfaglig behandling – noe som indikerer at det er forskjeller i tilbud mellom enhetene.
• Ny prosessindikator viser at en svært stor andel av pasientene mottar mestringsorientert samtale som en del av utredningen ved enhetene.
• Som tidligere år har er en høy andel av pasienter «gule flagg» – herunder forhøyet psykisk symptomtrykk, komorbiditet, etc

Formålet med registeret å bedre kvaliteten på pasienttilbudet ved de spesialiserte tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene. Kunnskap hentet fra registeret brukes til følgende:

• Gi innsikt i pasientgruppen som helhet og innblikk i tilbudet ved de enkelte enheter samt på nasjonalt nivå.
• Framskaffe kunnskap om hva som påvirker forløpet, og bidra til at pasienter kanaliseres til de rette behandlingstilbudene. 
• Bidra til en evaluering av strukturen i tjenestetilbudet, karakteristika ved behandlingsprosessene og resultatene etter behandling.
• Gi beslutningsgrunnlag for offentlige myndigheter på nasjonalt og lokalt nivå.
• Registeret vil etter analyse av data og definere kvalitetsindikatorer bidra til iverksetting av forbedringsprosjekter.

Det er ønskelig å vurdere om det er sammenlignbare grupper som får behandling ved nakke- og ryggpoliklinikkene. Det registreres demografiske opplysninger som alder, kjønn, utdanningslengde, nasjonalitet, arbeidsforhold, diagnoser, radiologiske data og behandlingstiltak. Pasient-rapporterte opplysninger om arbeidet er tungt eller ensformig, tilfredshet med jobbsituasjonen, varighet av smerte, smerteintensitet, og pasientrapporterte skjema (PROMs) som beskriver adferd i forhold til fysisk aktivitet og jobb, psykisk stress og somatiske plager benyttes. Det registreres hva pasientene tror er årsak til smertene, og fornøydhet med tidligere behandling i forkant av konsultasjon/utredning på poliklinikken.

Forløpsdata/prosess

Det kartlegges hvilken faggruppe/faggrupper som har vært involvert i utredningen. Utredningen er ofte en intervensjon i seg selv. Behandler registrerer om det gis gjennomgang av billedfunn, mestringsorientert samtale, individuelle råd vedrørende livsstil og/eller medikamenter samt om man kartlegger funksjon relatert til arbeid og utdanning. Videre bes behandler gjøre vurdering i hvilken grad de mener funn på røntgen og gule flagg bidrar inn i pasientens plager. Behandlingsløyper registreres, dvs. om pasientene skal følges opp videre kommunalt eller i spesialisthelsetjenesten. Dersom det igangsettes oppfølging i egen spesialistpoliklinikk registreres det hvilke individuelle eller gruppebaserte tverrfaglige tilbud som planlegges. Pasientene rapporterer etter 6 måneder hvilken behandling de mener de har fått etter konsultasjonen på poliklinikken. Fra og med 2021 gjøres oppfølging også etter 12 måneder.

Resultatmål

Instrumenter/ skjema som brukes rutinemessig for innsamling av PROM/PREM er grunnlag for kvalitetsindikatorer for resultat. De fleste er anerkjente skjema med tilfredsstillende validitet og reliabilitet og evne til å fange opp endring («responsiveness»). Alle nødvendige lisenser er på plass.

Effektmål som måles forut for konsultasjon er pasient-registrerte data listet nedenfor. De som også registreres ved seks og 12 måneders oppfølging er markert med (*):

• Arbeidsstatus. Pasienten selvrapporterer arbeidsrettet aktivitet, sykemelding og lignende. Spørsmålene er likt formulert både før utredning og ved oppfølging, noe som dermed bedrer nøyaktighet av kartleggingen. Mål på et gult flagg (*) 
• Smerteintensitet. Måles fra 0 (ingen smerter) til 10 (verst tenkelig smerter). Rapporteres i hvile og i aktivitet. Slike smerteregistreringer med bruk av en numerisk skårings-skala fra 0-10 (NRS) er velkjent i klinisk bruk og forskning [8]. Mål på et gult flagg (*) 
• Oswestry funksjonsskår (Oswestry Disability Index, ODI) [9, 10]. Beskriver hvordan ryggsmerter påvirker funksjoner i ulike daglige aktiviteter. 10 spørsmål med 6 alternativer. Skåres fra 0 % (ingen funksjonssvikt) til 100 % (maksimal funksjonssvikt). Skjemaet Oswestry Disability Index er laget til bruk for pasienter med ryggsmerter. Fylles ut av alle pasienter. (*) 
• Nakke funksjonsskår (Neck Disability Index, NDI) [11, 12]. Beskriver hvordan nakkesmerter påvirker funksjon i ulike daglige aktiviteter. Skåres fra 0 poeng (ingen funksjonssvikt) til 100 poeng (maksimal funksjonssvikt). Skår blir oppdatert til nyeste versjon i neste års rapport (fram til i 2022 har 0-50 blitt benyttet). Korrigeres med mean substitution for inntil 2 missing. Skjemaet er laget til bruk for pasienter med nakkesmerter. Fylles kun ut av pasienter med nakkesmerter. (*)
• EQ-5D-5L [13, 14]  Fem spørsmål som samlet skårer funksjon/ helserelatert livskvalitet (mobilitet, selv-ivaretakelse, hverdagsaktiviteter, smerte og angst/depresjon). Hver dimensjon angis enten som ingen, mild, moderat eller alvorlig. Utregning er i henhold til EQ5D-5L sin brukerguide scoretabeller. >0.75 vurderes som normal, 0.6-0.74 moderat nedsatt, 0.4-0.59 betydelig nedsatt, <0.4 særlig uttalt nedsatt helse/helserelatert livskvalitet (best funksjon/helserelatert livskvalitet)(*) Dersom det er en eller flere missing beregnes ikke score.
• EQ-VAS [14, 15]. En visuell analog skala. Pasienten markerer opplevd helse på en søyle fra 0 (verst tenkelig helse) til 100 (best tenkelig helse). EQ-5D-5L og EQ-VAS er generisk og mye brukt til å beskrive helserelatert livskvalitet inkludert ved spinale lidelser. Skjemaene kan også kan brukes til kost-nytte-analyser. (*)
• Subjective health complaints [16, 17]. Kartlegger grad og antall alminnelige helseplager. Mål på gult flagg og komorbiditet.  
• HSCL-10 [18, 19] kartlegger psykisk symptomtrykk. Korrigeres med mean substitution for inntil 2 missing. Verdi over 1,85 indikerer at videre utredning/behandling bør vurderes. Mål på gult flagg.
• Smertetegning. Grunnet digital løsning kan ikke pasienten skravere smertefulle områder på tegning, men krysser av kroppsavsnitt i tekstformat. Mål på gult flagg.
• The Fear-avoidance beliefs questionare (FABQ) [20, 21]. 11 av 16 spørsmål er tatt med. Disse utforsker tanker om hvordan fysisk og arbeidsrelatert aktivitet er årsak til eller bidrar/forverrer/skader rygg eller nakke. Pasientens forventning om å være tilbake til jobb innen tre måneder kartlegges også, noe som er vurdert til å være en god prediktor for om pasienten gjenopptar arbeidsrettet aktivitet [22]. Mål på gult flagg.

Følgende (PREM) kartlegges kun ved oppfølging:

• «Hvor fornøyd er du med kontakten med personalet på sykehuset?» (*). 
• «Hvilken nytte mener du at du har hatt av vurderingen/behandlingen?»  (*)