Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
Logo

Norsk MS-register og biobank

Norsk MS-register og biobank skal benyttes til å kvalitetssikre helsetjenester som ytes til pasienter med MS, med fokus på diagnostikk og behandling.

Resultater

Se resultater fra registeret

Trykk her
En bærbar datamaskin med skjerm

Multippel sklerose (MS) er en kronisk sykdom som gir betennelse i sentralnervesystemet (hjernen, synsnerver og ryggmargen). Sykdommen utløses av et sammensatt samspill mellom genetiske-, miljø- og livsstilsfaktorer. Flere risikofaktorer er identifisert, men den eksakte årsaken og hva som utløser sykdommen er ikke kjent. MS rammer vanligvis unge voksne mellom 20-40 år, og sykdommen kan ikke kureres. Rundt 85 % av pasientene har en attakkpreget sykdom fra debut. Attakk er perioder med forverring av sykdommen. Ved gjentatte attakk blir ofte pasientens funksjon gradvis svekket. De resterende ca. 15 % har en gradvis forverring i sin sykdomsutvikling (PPMS). Siden midten av 1990-tallet er stadig bedre behandling blitt tilgjengelig. Disse kan bremse videre utvikling av sykdommen. I noen tilfeller kan behandlingen gi alvorlige og livstruende bivirkninger.

Norsk MS-register og biobank skal benyttes til å kvalitetssikre helsetjenester som ytes til pasienter med MS, med fokus på diagnostikk og behandling. Hensikten er også å etablere registerdata og biobank-materiale til forskning for å kartlegge årsaksforhold, sykdomsmekanismer og kvalitetssikre behandlingstiltak/ helsetjenestetilbudet til pasientene, samt påse at tilbudet er like godt i alle deler av landet. 

Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank er et kvalitetsregister som har som hensikt å registrere alle pasienter med Multippel Sklerose (MS) i Norge. Viktige data er sykdomsforløp og tilgjengelighet, effekt og bivirkninger av behandling som kan bremse sykdomsutviklingen. Pasientene må gi sitt skriftlige samtykke til registrering.

Norsk MS-register og biobank har som målsetning å registrere alle pasienter med multippel sklerose (MS), ICD-10 Kode: G35.

Dobbelt så mange kvinner som menn rammes av sykdommen. Sykdommen debuterer vanligvis mellom 20 og 40 års alder, men barn og eldre kan også rammes. Sykdommen diagnostiseres og behandles av spesialister i nevrologi, vanligvis ved nevrologiske avdelinger eller poliklinikker, eller av privatpraktiserende spesialister.

Basert på studier av sykdomsforekomst, har en inntil nylig antatt at i Norge har omkring 210 personer per 100.000 innbyggere MS, og 8-10 per 100.000 innbyggere får sykdommen hvert år. Det betyr at om lag 13.000 personer lever med sykdommen i Norge, og 4-500 nye blir syke hvert år. 

Det er ikke en absolutt sikker kilde i dag for å finne totalt antall MS-pasienter i Norge. Basert på tall fra Norsk Pasient Register (NPR) har vi anslått antall MS-pasienter per 100.000 innbyggere i Norge (estimert prevalens) og hvordan de fordeler seg i ulike helseforetak (HF). Utvalget er basert på at MS er en kronisk sykdom som krever regelmessig oppfølging hos spesialist i nevrologi. De fleste pasientene bør derfor ha vært til kontroll i løpet av de siste tre årene. MS-pasientene kan også finnes ved å se på bruk av MS-spesifikk behandling. Lokale studier har vist at det er noe feilkoding/feilbruk av G35-koden for MS i NPR. Feilene oppstår ved at pasienter har fått revurdert en arbeidsdiagnose, ikke oppfyller kriteriene for diagnose, eller det er gjort feilpunching eller feilkoding av annen diagnose.

 

    Informasjon om registeret

    Databehandlingsansvarlig
    Helse Bergen HF

    Hjemmeside
    www.norskmsregister.no

    Tlf.:
    55 97 55 03

    E-post:

    msdata@helse-bergen.no

    Sist oppdatert 11.11.2024