Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Barnediabetesregisteret (BDR) består av to deler. Den første delen registrerer alle barn og ungdom med nyoppdaget diabetes. Her registreres personalia, type diabetes, kliniske data og blodprøver.

Den andre delen registrerer kvaliteten på diabetesbehandlingen ved hjelp av internasjonalt definerte diabetes kvalitetsvariabler. Hver pasient undersøkes en gang i året (Årskontroll). Da registreres kliniske data, opplysninger fra spørreskjema, svar på urin og blodprøver.

I diabetesomsorgen hos barn og ungdom har BDR et spesielt fokus på langtidsblodsukker, HbA1c. Målet er at flest mulig barn og ungdommer skal oppnå nasjonalt og internasjonalt behandlingsmål på HbA1c < 48 mmol/mol. Denne grensen er satt for å redusere risikoen for å utvikle diabetes senskader.

BDR har også fokus på registrering av insulinsjokk og diabetes ketoacidose (syreforgiftning). Målet er at så få pasienter som mulig får dette. I tillegg til dette registrerer vi hvilken grad pasientene blir screenet med øyeundersøkelse, urinundersøkelse, BT, kolesterolverdier og assosierte autoimmunesykdommer; hypothyreose, hyperthyreose og cøliaki. 

Et viktig verktøy for å fremme kvaliteten i diabetesbehandlingen hos barn og ungdom er å rapportere dataene tilbake til barneavdelingene, der kvalitetsarbeidet skjer. Avdelingene får rapporter både på egne data, og rapporter på egne data sammenlignet (benchmarket) med alle de andre barneavdelingene i Norge. 

Barnediabetesregisterets formål er:

• Overvåke forekomsten av diabetes hos barn og ungdom.
• Arbeide for å bedre diagnostikk og klassifisering av sykdommen.
• Overvåke og bedre kvaliteten av diabetesbehandlingen i henhold til nasjonale og internasjonale standarder (se www.ispad.org).
• Videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende barneavdelinger i hele landet for å sikre et likeverdig behandlingstilbud.
• Overvåke forekomsten av kroniske og akutte komplikasjoner av sykdommen.
• Arbeide for å fremme forskning knyttet til diabetes.

BDR har siden 2015 levert kvalitetsindikatorer til Helsedirektoratets kvalitetsindikator-prosjekt.

Til Helsedirektoratets kvalitetsindikatorprosjekt leverer BDR følgende nasjonale kvalitets-indikatorer: HbA1c, urinundersøkelse, målt BT, målt lipider, LDL-kolesterol, andel insulinsjokk, andel diabetes ketoacidose (DKA).

Målet er: At flest mulig barn og ungdom med diabetes har HbA1c < 7,5 %. At færrest mulig pasienter får akutte komplikasjoner (insulinsjokk, DKA). At flest mulig pasienter screenes for nyresykdom, øyesykdom og kardiovaskulære risikofaktorer (BT, kolesterolverdier, røyking). Årsaken til denne screeningen er at det finnes behandling som kan stanse videre utvikling av senkomplikasjoner. Det er derfor viktig å finne disse på et tidlig tidspunkt. 

Måltallene for 16 utvalgte kvalitetsindikatorer i Barnediabetesregisteret er følgende* 

*Disse måltallene er satt av styringsgruppen til BDR.

Forbedringer i 2017

22 (85 %) barneavdelinger oppnådde bedre gjennomsnitts HbA1c i 2017 enn i 2016. Flere avdelinger viser en nedgang i gjennomsnitts HbA1c over flere år.

Det er flere barn og ungdom som oppnår behandlingsmålet HbA1c < 7,5 %. Denne andelen økte til 39 % i 2017 fra 32 % i 2016. Andelen har aldri vært høyere og er en fin økning fra 18 % registrert i 2012. Målet er at andelen skal bli høyere og at vi skal kunne oppnå det samme som det Svenske barnediabetesregisteret hvor 55 % av alle barn og ungdom med type 1 diabetes i 2017 hadde HbA1c < 7,4 %.

Det er færre barn og ungdommer som har HbA1c >= 9,0 % (dårlig regulert diabetes). I 2017 er andelen barn med HbA1c > 9,0 % redusert til 14 %. Det har aldri vært registrert en så lav andel. Høyeste andel ble registrert i 2009 og var på 36 %. Siden da er andelen gradvis blitt redusert.  

I 2015 gikk andelen barn som har vært innlagt på sykehus med DKA ned fra 5 % til 3 %.  Denne andelen er uendret i 2016 og 2017. Dette er det laveste tallet registrert noen gang i Norge. Mange av barna som blir innlagt for DKA trenger intensiv medisinsk behandling. Dette er en stor påkjenning for familie og barn, og en stor kostnad for samfunnet. En nedgang i DKA er en viktig kvalitetsforbedring. I 2017 er andelen barn som har vært innlagt på sykehus med DKA 3 %.

For å klare å oppnå de samme behandlingsresultatene som de oppnår i Sverige ønsker BDR å gjennomføre et kvalitetsfremmende forbedringsprosjekt blant barneavdelingene i Norge. Det Svenske barnediabetesregisteret startet et slikt prosjekt i 2011. Årene etter prosjektoppstart har andelen pasienter som oppnår behandlingsmål (HbA1c < 7,5 %) i Sverige økt for hvert år. I Norge startet BDR et kvalitetsforbedringsprosjekt høsten 2017. 9 barneavdelinger deltar.   

Pasientene behandles ved alle norske barneavdelinger og ved Norsk Diabetikersenter:

• Akershus - Akershus universitetssykehus
• Arendal - Sørlandet sykehus, Arendal
• Bodø – Nordlandssykehuset, avd. Bodø
• Drammen – Vestre Viken, Drammen
• Elverum – Sykehuset Innlandet, Elverum
• Fredrikstad – Sykehuset Østfold, Kalnes
• Førde – Førde Sentralsjukehus
• Gjøvik – Sykehuset Innlandet, Gjøvik
• Hammerfest – Helse Finnmark, Klinikk Hammerfest
• Harstad – Universitetssykehuset Nord-Norge, Harstad sykehus
• Haugesund – Haugesund Sjukehus
• Bergen – Haukeland universitetssykehus
• Kristiansund – Kristiansund Sjukehus
• Kristiansand – Sørlandet sykehus, Kristiansand
• Levanger – Sykehuset Levanger
• Lillehammer – Sykehuset Innlandet, Lillehammer
• Molde – Molde Sjukehus
• Namsos – Sykehuset Namsos NDS – Norsk Diabetikersenter
• Oslo – Oslo universitetssykehus, Ullevål
• Trondheim – St. Olavs Hospital
• Stavanger – Stavanger Universitetssjukehus
• Telemark – Sykehuset Telemark, Skien
• Tromsø – Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø
• Tønsberg – Sykehuset i Vestfold
• Ålesund – Ålesund Sjukehus

I 2017 ble 421 barn og ungdommer rapportert til Barnediabetesregisteret med nyoppdaget diabetes; 408 (97 %) type 1 diabetes, 6 (1 %) type 2 diabetes, 6 (1 %) MODY, 1 annen type diabetes. Av disse var 357 yngre enn 15 år (348 type 1 diabetes, 3 type 2 diabetes, 6 MODY, og 0 hadde annen type diabetes).

Forekomst av nye tilfeller (insidens) av type 1 diabetes hos barn yngre enn 15 år var i 2017; 37,1 per 100 000 barn.

Tabell 1: Oversikt over ulike typer diabetes.