Norsk hjertekirurgiregister

Norsk hjertekirurgiregister (NHKiR) er et Nasjonalt kvalitetsregister opprettet i 2013 med hjemmel i Forskriften for Hjerte- og karregisteret (vedtatt 16. desember 2011, gjeldende fra 1. januar 2012). Registeret er en oppfølger av det landsdekkende registeret med avidentifisert informasjon som Norsk Thoraxkirurgisk Forening (NTKF) etablerte i 1992. En sammenhengende serie årsrapporter 1 gir en komplett oversikt over ulike typer hjertekirurgiske operasjoner i Norge fra 1995 - 2022. Databasen fra 1995-2011 forvaltes av NHKiR og inneholder informasjon om 86 901 inngrep. 

I årene 2012-2022 er det registrert 39571 inngrep med personidentifikasjon (norsk personnummer). Antall pasienter i basen er lavere enn antall behandlinger, da noen pasienter har hatt behov for flere operasjoner i tidsrommet som registeret dekker.

Registeret har siden opprettelsen fulgt utviklingen i antall behandlinger, operasjonstyper, risikofaktorer og tidlige resultater etter hjertekirurgiske inngrep. Trender for mer enn 25 år beskrives med utgangspunkt i den historiske databasen. Forskriften for NHKiR gjør det mulig å følge overlevelse for enkeltpasienter og hele pasientgrupper også etter utskrivning fra behandlende avdeling etter informasjon fra Folkeregisteret. 

Formålet med Norsk Hjertekirurgiregister er å bidra til en nasjonal oversikt over behandlingstilbud og tidlige resultater etter hjertekirurgiske inngrep. Registerets langsiktige mål er å overvåke både status og utvikling i norsk hjertekirurgi. Data analyseres både med hensyn på det nasjonale tilbudet og på eventuelle regionale forskjeller i behandlingstilbud, registrerte risikofaktorer og tidlige resultater, samt kvalitetsindikatorer for prosess og struktur i behandlingen.

Registeret innhenter pasientrapporterte resultat- og utfallsmål via et digitalt spørreskjema. Det er frivillig om man vil besvare skjemaet. 

Data innhentes elektronisk fra hver enkelt hjertekirurgisk avdeling.  Resultatene presenteres både på enhetsnivå og i en samlet nasjonal oversikt. Resultatene relateres til tilsvarende rapporter fra skandinaviske og internasjonale fagregistre.

Pasientene er i alle aldersgrupper og inkluderer inngrep for medfødte hjertefeil og transplantasjon av hjerte – eller lunger. De fleste pasientene er behandlet med åpne operasjoner (bruk av hjerte-lunge maskin), noen med lukkede kirurgiske inngrep på hjertet og de store hjertenære kar. Behandlinger med mekanisk assistanse for hjerte- lungesvikt (ECMO = extra-corporeal membrane oxygenation), kunstige hjertepumper som sirkulasjonsassistanse (VAD = ventricular assist device), samt kateterbasert inngrep på hovedpulsåren i brystkassen (TEVAR = transarterial endovascular aortic replacement), registreres også.

Ulike former for «kateterpumper» for eksempel Intra-aortal ballong pumpe (IABP), registreres bare dersom de er en del av en perioperativ behandling. Pasienter som får innsatt hjertestimulatorer (pacemakere eller hjertestartere) registreres ikke i registeret. Inngrep med utblokking av kransårene ved hjelp av katetre ført til hjertet gjennom blodårene (PCI), eller pasienter som får utført hjerteklaffeprosedyrer med kateterteknikk (TAVI o.a.), blir ikke registrert i Norsk Hjertekirurgiregister.

Registrering av antall utførte hjertekirurgiske inngrep og prosedyrer, risikofaktorer hos pasientene før inngrep, kirurgiske komplikasjoner og tidlig dødelighet, gjør det mulig å beskrive behandlingskvaliteten. I tillegg registreres bosted på operasjonstidspunkt, alder og kjønn. Data registreres fortløpende ved de enkelte sentre og samles i en nasjonal database. Man følger langtidsoverlevelse for de ulike pasientgruppene (operasjonstyper) og overlevelse i forhold til en sammenlignbar norsk befolkning basert på alder og kjønn.

Registeret har pr. 1.1.2023 11 kvalitetsindikatorer knyttet til prosess, logistikk og presenterer resultater for tre operasjonstyper som samlet representerer ca. 50 % av aktiviteten på landsbasis. Operasjonsaktiviteten relateres til bosted på behandlingstidspunktet for å kunne avsløre regionale – eller fylkesvise forskjeller i behandlingstilbudet.

Fra november 2020 innhentes også pasientrapporterte resultat- og utfallsmål gjennom en elektronisk løsning. Det tredelte spørreskjemaet gir viktig supplerende informasjon til de medisinsk faglige data. 

Det registreres ikke etniske eller sosioøkonomiske data. Pasientene har en generell rett til å få innsyn i hva som er samlet i registerets database. Dette gjelder alle parametere, inkludert den egenrapporterte informasjonen.
Innsynsrett: 
http://www.fhi.no/helseregistre/hjerte-og-karregisteret/den-registrertes-rettigheter   

Inntil 2012 ga syv hjertekirurgiske avdelinger informasjon til det norske hjertekirurgiregisteret. Etter reorganisering av sykehusene i Oslo området i 2011, rapporterte fem sykehus sin aktivitet. Hjertekirurgien ved LHL Gardemoklinikken opphørte i 2018. Etter 2018 er det de fire regionsykehusenesom utfører hjertekirurgiske operasjoner i Norge: Oslo Universitetssykehus, Haukeland Universitetssjukehus, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Nord Norge. Dekningsgraden dvs. rapporterte inngrep ift. utførte inngrep er nær 100 %, slik at resultatene har høy utsagnskraft.