Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.
Logo

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) jobber aktivt med å innføre standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos barn og unge med CP i Norge.

Resultater

Se resultater fra registeret

Trykk her
En bærbar datamaskin med skjerm

Cerebral parese (CP) skyldes en skade i den umodne hjerne og rammer først og fremst motorikk. CP er den hyppigste årsak til varige motoriske funksjonsvansker hos barn. Selve hjerneskaden kan ikke kureres og personer med CP vil ha varierende grad av utfordringer gjennom hele livet. Oppfølging av personer med CP går ut på å kartlegge styrker og svakheter for å tilrettelegge for optimal funksjon med mål om selvstendighet, deltagelse og best mulig livskvalitet i et livsløpsperspektiv. Forekomsten av CP i Norge er ca. 2 per 1000 levendefødte.

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) er et resultat av mange års nært samarbeid mellom Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP), som i 2020 ble slått sammen til et felles register. NorCP jobber aktivt med å innføre standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos barn og unge med CP i Norge.

CPRN ble opprettet på initiativ fra en gruppe forskere og klinikere ved NTNU, Medisinsk fødselsregister og Sykehuset i Vestfold. Bakgrunnen var at det ikke fantes noen tidligere nasjonale oversikter over forekomst og alvorlighetsgrad av CP blant barn i Norge. Til tross for mangeårig forskning har man fortsatt begrenset kunnskap om årsaker og risikofaktorer for CP. Registeret ble godkjent som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i 2006. 

CPOP ble etablert som et systematisk motorisk oppfølgingsprogram først i Helse-Sør Øst i 2006 og deretter i hele Norge i 2010 etter modell fra CP Uppföljningsprogram for cerebral pares (CPUP) i Sverige som ble etablert i 1994. Alle barn med CP i Norge tilbys oppfølging i henhold til en standardisert protokoll avhengig av alder og funksjonsnivå.

NorCP eies av Sykehuset i Vestfold, men har også en enhet ved Oslo universitetssykehus.

NorCPs formål er å fremskaffe forskningsbasert kunnskap om årsaker til og forekomst av CP, samt helse, funksjon, deltakelse, livskvalitet og behandling av personer med CP. Dette gjøres ved systematisk overvåkning, oppfølging, analyse og gjennom nettverksbygging for derved å:

•    bidra til bedre og likeverdig behandling
•    bidra til kompetanse- og kvalitetsutvikling i spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester
•    bidra til økt kunnskap, deltakelse og mestring for personer med CP og deres pårørende
•    bidra til god kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin

Pasientgruppen er alle barn og ungdommer med CP i Norge. Forekomsten av CP i Norge er 2.1 per 1000 innbygger, over halvparten (59%) er gutter.

CP skyldes en ikke-progredierende skade i den umodne hjerne. Det betyr at skaden i seg selv ikke forverres, men at funksjonen kan endres i gjennom livet. I tråd med vanlig vekst og utvikling skjer det endringer i kroppslige forhold over tid slik at mange kan oppleve at de i perioder eller over tid får en forverret (eller tilbakegang i) funksjon. I løpet av ungdomstiden vil også samfunnets krav til den enkelte endres, noe som for mange gjør at f.eks. kognitive utfordringer blir mer fremtredende.

Det er viktig å presisere at barn og unge med CP er en svært heterogen gruppe. Selve tilstanden kan ikke helbredes, men det finnes en rekke tiltak og behandlinger som kan bedre funksjon. Mange av disse tiltakene er imidlertid ikke evidensbaserte og det er vanskelig å gi generelle råd om hva som er best for det enkelte barn. Tradisjonelt er råd, behandlinger og tiltak rettet mot kroppsstruktur og kroppsfunksjon. Kompleksiteten i CP-diagnosen, og utfordringene personer med CP opplever, synliggjør behovet for en tverrfaglig oppfølging med mer fokus på aktivitets- og deltagelsesperspektivet. 

De medisinske registreringene i NorCP skjer ved diagnosetidspunkt, 5-års alder og ved ungdomsalder. Opplysninger om CP undertype, grov- og finmotorikk, kognisjon, ernæring, kommunikasjonsevne, tilleggsdiagnoser, behandling, samt resultater av bildeundersøkelser registreres. Det registreres også opplysninger om motorisk funksjon fra undersøkelser utført en gang i året eller annethvert år, avhengig av alder og funksjonsnivå. Hofter og rygg følges regelmessig med røntgenundersøkelser avhengig av alder og funksjonsnivå. Registreringene brukes for å følge barnas utvikling og for å avdekke behov for (forebyggende) tiltak, som også registreres.

Informasjon om registeret

Dataansvarlig
Sykehuset i Vestfold HF

E-post
norcp@siv.no​ 

Hjemmeside
https://www.siv.no/norcp

Sist oppdatert 11.11.2024