Norsk register for ALS og andre motonevronsykdommer

Norsk register for ALS og andre motonevronsykdommer (ALS-registeret) er et nasjonalt kvalitetsregister. Registeret har vært i drift siden 2019, og fikk nasjonal status i mai 2022. Fra april 2024 går ALS-registeret fra å være basert på samtykke til å være basert på reservasjonsrett. St. Olavs hospital HF er dataansvarlig. 

Motonevronsykdom er den tredje hyppigste nevrodegenerative sykdommen, og den vanligste undergruppen er ALS. Sykdommen er forbundet med svært alvorlig prognose, fravær av kurativ behandling og høye krav til tverrfaglig oppfølging.

Ved ALS oppstår en gradvis og vedvarende nedbrytning av de motoriske nervecellene, noe som gir lammelser, reduksjon i muskelmasse, økt stivhet og tregere bevegelser. For noen pasienter kan ALS også påvirke kognitive funksjoner. Sansene syn, hørsel, lukt, smak og evnen til å føle berøring svekkes ikke. 

Det finnes kun ett preparat som kan modifisere sykdomsutviklingen, men det pågår omfattende behandlingsforskning nasjonalt og internasjonalt. Alle ALS-pasienter bør få tilbud om deltakelse i kliniske behandlingsstudier.

Det finnes ca. 400 mennesker med ALS i Norge, og hvert år diagnostiseres omkring 150 mennesker med diagnosen.

ALS-registeret har som formål å måle/sikre kvalitet og bidra til kvalitetsforbedring av helsetjenesten for pasienter med ALS eller andre motonevronsykdommer gjennom å registrere ressursbruk, hvilken behandling og utredning pasientene får. 

 Informasjon fra registeret kan:

• Være et verktøy for at sykehusene kan vurdere kvalitet i egen behandling og identifisere områder for kvalitetsforbedring
• Medvirke til at fagmiljøet kan utvikle og opprettholde godt tjenestetilbud lokalt og nasjonalt
• Kartlegge ressursbruk
• Bidra til å redusere uønsket variasjon 
• Gi grunnlag for klinisk og epidemiologisk forskning