Hjerte-karregistrene står i en særstilling når det gjelder å hente inn pasientrapporterte data (PROM), blant annet fordi en del av pasientene er registrert i mer enn ett av de ni medisinske kvalitetsregistrene for hjerte- og karsykdom.
I 2016 satte Fagsenter for pasientrapporterte data ned en arbeidsgruppe som skulle utarbeide et forslag til samordning og samarbeid i kartleggingen av PROM i de nasjonale kvalitetsregistrene innen hjerte-/karsykdommer, med særlig fokus på utfordringer knyttet til Norsk hjerteinfarktregister og Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC). Delmålene og diskusjon av disse er gitt i arbeidsgruppens rapport. Oppsummert konkluderte arbeidsgruppen med:
- Alle de vurderte generiske instrumentene: RAND 36, RAND 12 og EQ5D-5L er egnet i hjerte-og karpopulasjoner, både som grunnlag for kvalitetsforbedrende tiltak og for forskning.
- EQ5D- 5L ble anbefalt av arbeidsgruppen da en kan anta at det gir mest informasjon ved minst tidsbruk. Sekundært anbefales RAND 36 basert på detaljeringsnivået resultatene i dette instrumentet gir.
- Både SAQ-7 og HeartQoL fyller kriteriene for bruk av sykdomsspesifikt instrument.
- For PREM anbefales det å bruke det validerte generiske skjema for somatisk avdeling, voksne, døgnopphold, kortversjon utviklet av Kunnskapssenteret.
- For datafangst og teknisk løsning foreslår arbeidsgruppen at en bygger videre på arbeidet som allerede er gjort av Helse Midt IKT (HEMIT) for Norsk hjerteinfarktregister.
Fagsenter for pasientrapporterte data presiserer at EQ-5D-5L i denne populasjonen har en potensiell takeffekt. Dette vil sannsynligvis også medføre at måleinstrumentet er lite sensitivt for endring over tid for store deler av populasjonen, noe som bør følges opp videre.