— Etableringen av registeret har blitt svært positivt mottatt rundt om på høresentralene. Dette har bidratt til at tilslutningsgraden i registeret er på 100 prosent, forteller Ann Helen Nilsen, registerkoordinator i Hørselsregisteret.
Hørselsregisteret for barn (HFB) hadde nasjonal oppstart i januar 2023. HFB skal bidra til å forbedre kvaliteten på utredning og behandling av barn med permanent hørselstap (0-18 år), samt bidra til et enhetlig tverrfaglig tilbud uavhengig av hvor i landet barnet bor.
Medfødte hørselstap er den hyppigst forekommende nevrologiske fødselsdefekten i den vestlige verden, og rammer cirka 2 per 1000 nyfødte. I tillegg vil mange barn utvikle hørselstap etter fødsel. Det er viktig at hørselstap identifiseres og at behandling igangsettes så tidlig som mulig, ettersom permanente hørselstap har store konsekvenser for barnets utvikling.
Registeret er blitt svært positivt mottatt
De ansatte i registeret har siden oppstarten fokusert mye på opplæring av personell som skal registrere barn i HFB, noe som har ført til at alle landets Høresentraler nå registrerer barn inn i registeret.
— Etableringen av registeret har blitt svært positivt mottatt rundt om på høresentralene. Dette har bidratt til at tilslutningsgraden i registeret er på 100 prosent. Våren 2024 deltok hele 14 høresentraler i et datakvalitetsprosjekt hvor reliabiliteten i førstegangsregistreringsskjema blir undersøkt, forteller Ann Helen Nilsen, registerkoordinator i Hørselsregisteret.
HFB fikk også stor oppmerksomhet på den internasjonale hørselskongressen HEAL- Hearing across The Lifespan i Italia i juni 2024. Her ble internasjonale kontakter etablert og professor Valerie Sung fra The Australian National Child Hearing Outcomes Registry takket ja til å være hovedtaler på HFBs Registerseminar 10. desember 2024, forteller Nilsen.
Fikk publisert artikkel i tidsskrift
De ansatte i HFB arbeider også med å spre mer kunnskap om barn med permanente hørselstap og nylig fikk de publisert en artikkel i tidsskriftet Frontiers in Human Neuroscience. Du finner artikkelen her.
Artikkelen viser at i løpet av det første året, har registeret fått etablert fire kvalitetsindikatorer for nyfødt hørselsscreening og tidlig intervensjon:
- Barn som ikke passerer nyfødtscreening av hørsel, men som passerer retesting ved høresentral
- Cytomegalovirus- prøve tatt innen 3 ukers alder
- Barn med medfødt hørselstap diagnostisert innen 3 mnd. alder
- Barn med igangsatt hørselhabilitering innen 3 mnd. etter diagnostisert hørselstap
Disse kvalitetsindikatorene oppdateres kontinuerlig på registerets oppstartsside og gjør det mulig for sykehusene å følge med på egen behandlingskvalitet og sammenligne seg med nasjonale resultater. Slik kan sykehusene finne ut hva de kan bli bedre på.
Registeret vil også føre til økt forskningsbasert kunnskap, noe som er viktig for både barn med hørselstap, pårørende, helsetjenesten, barnehage/skole og samfunnet for øvrig.