Diabetes type 1 er en kronisk sykdom som ikke bare krever regelmessig medisinsk oppfølging, men også stor egeninnsats i hverdagen. Daglig må en person med diabetes type 1 ta valg knyttet til måling og regulering av blodsukker, insulintilskudd, matinntak og fysisk aktivitet.
For å få vite mer om hvordan personer med diabetes oppfatter sin egen hverdag, har en ny, norsk studie kartlagt hvilke diabetes-relaterte problemområder voksne med diabetes type 1 selv rapporterer om. I studien er det benyttet pasientrapporterte data (PROMs) fra Norsk diabetesregister for voksne (NDV). Ved hjelp av disse dataene har forskere undersøkt hvordan 10 186 pasienter vurderer sin egen situasjon og hvilke problemområder de selv rapporterer som de mest alvorlige og utfordrende.
Forskerne har spesielt sett på diabetesrelatert stress og bekymring, noe som internasjonalt er kjent som diabetes distress. De fem mest vanlige stressmomentene som ble rapportert av pasientene selv var:
- Bekymring for framtida og diabeteskomplikasjoner
- Følelsen av at diabetes tar for mye energi i hverdagen
- Kjenner seg utbrent av egenoppfølgingen som diabetes krever
- Skyldfølelse for at egenoppfølgingen ikke er god nok
- Bekymring for hypoglykemi (lavt blodsukker/føling)
Mer innsikt i diabetes og livsmestring
Hovedforfatter av studien er Ingvild Hernar, diabetessykepleier og postdoktor ved Haukeland universitetssykehus, samt førsteamanuensis ved Høgskulen på Vestlandet.
Hun påpeker at innen diabetesfeltet forskes det mye på glykemisk kontroll. Det vil si evnen til å regulere og opprettholde blodsukkernivået innenfor et ønsket område. Det måles ofte ved hjelp av langtidsblodsukker (HbA1c). Det forskes derfor gjerne på nye insulintyper, insulinpumper og metoder for glukosemåling. Dette mener hun selvsagt er viktig, siden best mulig glykemisk kontroll er nødvendig for å forebygge - eller aller helst unngå - utvikling av diabeteskomplikasjoner.
I denne studien er det derimot satt søkelys på de psykososiale utfordringene knyttet til livet med diabetes type 1, ettersom det er enkeltpersonene selv som står for behandlingen i hverdagen.
Vi fant at det var en sammenheng mellom høyere diabetes distress-skårer og høyere HbA1c (langtidsblodsukker).
Ingvild Hernar
— Dermed kan man se for seg at «hvordan man har det med sin diabetes», virker inn på egenbehandlingen og dermed den glykemiske kontrollen. NDV samler inn data fra flere spørreskjema. I denne studien har vi altså sett på diabetes distress-dataene. Vi fant at det var en sammenheng mellom høyere diabetes distress-skårer og høyere HbA1c (langtidsblodsukker). Forskning hittil tyder på at sammenhengen nok går begge veier. Det vil si at forhøyete distressnivåer kan virke negativt inn på HbA1c, samt at forhøyet HbA1c også kan medvirke til økt distress. Dermed får vi med vår studie belyst at diabetes distress også er en viktig faktor innen diabetesforskning og klinisk praksis, forteller Hernar.
Ønsker videre forskning på registerdata
Datamaterialet som studien baserer seg på ble samlet inn i 2021. NDV har også samlet inn PROM-data i 2023.
— Jeg tenker derfor at et av de viktigste stegene innen forskningen blir å komme i gang med analyser av longitudinelle data. Når det gjelder klinisk praksis, så ønsker vi å spre budskapet om at kartlegging og adressering av diabetesrelatert stress er noe vi bør ha med inn i den ordinære oppfølgingen av personer med type 1 diabetes. Internasjonale diabetesretningslinjer har anbefalt dette i en årrekke, så det er på tide at vi i Norge følger etter, mener Ingvild Hernar.
— Tenker du at registerdata burde brukes mer i forskning på diabetes?
— Ja, helt klart! Dekningsgraden for type 1 diabetes har blitt veldig bra, og datakvaliteten blir også stadig bedre. All honnør til de som jobber i registeret for målrettet arbeid som gir resultater, samt alle klinikerne som rapporterer inn data via Noklus Diabetes og nå også pasientene i registeret som deler informasjon gjennom spørreskjemaene.
Hernar trekker også fram at NDV, så vidt hun vet, har det største datamaterialet om diabetes distress målt med fullversjonen av «the Problem Areas in Diabetes scale» (PAID-20) i verden. PAID-20 er det spørreskjemaet for måling av diabetes distress som anbefales internasjonalt.
Studien er nylig publisert i tidsskriftet Diabetes Care. Her kan du lese hele forskningsartikkelen.