Med få unntak var samtlige 21 registre representert, de fleste ved faglig registerleder. Totalt deltok over 50 personer. Under finner du korte beskrivelser av hvert enkelt tema, samt alle presentasjoner fra samlingen.
GDPR i fokus
Leder av Nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre region Sør-Øst, Wenche Reed, innledet samlingen med å orientere om aktuelle saker som den nye personvernforordningen, Resultatportalen, finansiering, PROM/PREM, og orienterte samtidig om aktuelle prosjektmidler registrene kan søke om og kommende arrangementer.
Wenche Reed (pdf)
Camilla Nervik fra Datatilsynet ga en utfyllende og svært nyttig orientering om den nye personvernforordningen (GPDR) og hvilke konsekvenser denne vil ha for helseregisterfeltet generelt og de nasjonale kvalitetsregistrene spesielt.
Utvikling av gode indikatorer
Tore Morten Viland ved Nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre region Sør-Øst redegjorde for arbeidet med utvikling av kvalitetsindikatorer. Gode og målbare kvalitetsindikatorer er avgjørende for nytten av kvalitetsregistre og utgjør også et av hovedmålene i Strategi- og handlingsplan for nasjonale kvalitetsregistre 2016-2020. Ingvild Tjelmeland (Norsk hjertestansregister) og Anders Åsberg (Norsk nyreregister), som begge har fått bistand fra servicemiljøet, oppsummerte erfaringer fra sine respektive registre med utvikling av kvalitetsindikatorer, herunder indikatorer som har oppnådd å bli nasjonale.
Tore
Morten Viland (kvalitetsindikatorer)(pdf)
Ingvild
Tjelmeland (pdf)
Anders
Åsberg (pdf)
Pasientrapporterte data
-
Marjolein Iversen (Fagsenteret for pasientrapporterte data, som inngår i Nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre), tok for seg hvordan kvalitetsregistrene kan implementere PROM (Patient Reported Outcome), altså pasientenes opplevelser knyttet til behandlingen, blant annet hvilke verktøy som er tilgjengelige og hvilken bistand Fagsenteret for pasientrapporterte data kan tilby. Ylva Gjelsvik fulgte opp med en orientering om hvordan et av kvalitetsregistrene på kreftområdet, Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft, har gjennomført innsamling av prostatakreftpasienters erfaringer.
Marjolein Iversen (pdf)
Ylva
Gjelsvik (pdf)
Hilde Hestad Iversen fra Folkehelseinstituttet har på oppdrag fra Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes utviklet et PREM-spørreskjema for å måle pasient- og pårørendeerfaringer med poliklinikker blant barnediabetespasienter. Hestad Iversen beskrev svært grundig alle ledd i prosjektet, som ble gjennomført i tett samarbeid med Barnediabetesregisteret.
Hilde Hestad Iversen (pdf)
Finansiering og insentiver
Philip Skau ved Nasjonalt servicemiljø SKDE informerte om utredningen og anbefalingen av en ny finansieringsmodell for faglig og administrativ drift av nasjonale kvalitetsregistre. Dersom AD-møtet slutter seg til forslaget, vil finansieringen kunne endres fra 1. januar 2020. Modellen innebærer en omfordeling av ressurser i forhold til dagens finansieringsmodell og følger i større grad den nasjonale inntektsmodellen enn tidligere.
Philip Skau (pdf)
Ole Tjomsland snakket blant annet om Riksrevisjonens merknader og anbefalinger til de regionale helseforetakene etter den nylig gjennomførte forvaltningsrevisjonen og illustrerte ved flere eksempler hvorfor registerdata er så viktig. Ingebjørg Næs supplerte med opplysninger om hvilke registre Helse Sør-Øst har foreslått at bør inngå i en prøveordning med bruk av økonomiske insentiver for å øke dekningsgraden.
Ole Tjomsland (pdf)
Resultatportalen
Siste bolk på programmet var Resultatportalen, som er et verktøy til å publisere anonyme data fra kvalitetsregistrene interaktivt. Tore Morten Viland presenterte selve verktøyet og mulighetene dette gir, mens Tomislav Dimoski, supplert av Sigurd Kulseng- Hanssen, viste hvordan Norsk kvinnelig Inkontinensregister har tatt i bruk Resultatportalen.
Tore
Morten Viland (Resultatportalen) (pdf)
Tomislav
Dimoski og Sigurd Kulseng- Hanssen (pdf)
Sandra
Julseng Hollung (pdf)