Det sa leder av Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre, Eva Stensland, under årets seminar for pasient- og brukerforeninger den 18. mars.
– Økt pasient- og brukermedvirkning er et av våre hovedmål, og brukerstemmen skal tidlig med. Blant annet skal pasientene selv kunne si noe om resultatene av behandlingen, sa Stensland.
Tone Norekvål fra fagsenter for pasientrapporterte data fortalte om nettopp PROM og PREM.
– Dette er verktøy for å måle det som pasientene selv rapporterer. PROM måler fysisk og psykisk helse, livskvalitet, funksjon og så videre. PREM måler hvordan pasienten selv opplever sin behandling både når det gjelder faglig dyktighet hos helsepersonalet, kommunikasjonen med de, organisering og ventetid for å nevne noe. Dette handler om tilfredshet.
– Enormt potensiale fra pasientene
35 brukerforeninger deltok på seminaret, samt like mange fagfolk. Formålet er å informere om medisinske kvalitetsregistre, og hvordan resultater kan brukes av pasienter og pasientforeninger. Flere registre presenterte seg selv under seminaret.
Cristin Lind (bilde) er fasilitator for pasientmedvirkning ved QRC i Stockholm. Hun fortalte om sin erfaring med brukermedvirkning fra nasjonale kvalitetsregistre i Sverige.
– Vi ønsker at det skal være et partnerskap mellom pasienten og helsepersonalet både når det gjelder konsultasjoner, registerutvikling og i forskning. Det ligger et enormt potensiale i å ta med pasientene hele veien. Et kvalitetsregister kan bli en læreplattform der pasientene, profesjonen og forskerne deler kunnskap. Registrene skal utvikles MED pasientene og ikke FOR dem, sa hun.
Lind fortalte om leddgiktpasienter i Sverige som brukte et support-system via internett som en del av sykdomsbehandlingen.
– De har en personlig logg på nettet hvor de kan plotte inn hvordan de føler seg dag for dag. Denne informasjonen kan legen sjekke og se hvordan sykdomsutviklingen har vært. Legen måler også hvordan effekten av medisinene har vært, og dermed blir det enklere å forsvare bruk av dyr medisin, når en ser hvordan den virker, forteller Lind.
Pasientene kan med enkle forklaringer på nettet sjekke sin egen sykdomstilstand før de går til legen, og sammen blir de enige om den videre behandlingen.
Lind forteller videre at i Sverige finnes en utdanning for pasienter som er med i styringsgrupper samt egne nettverk.
– Både pasientene og profesjonen behøver støtte, utdannelse og verktøy
Brukere som ansatte
Klinikkdirektør Randi-Luise Møgster ved Kronstad distriktspsykiatriskesenter fortalte om deres erfaringer med å ansette tre erfaringskonsulenter ved senteret.
– De er likeverdige terapeuter i vårt system. De har sine individuelle erfaringer og gir oss verdifulle innspill i hvordan de har opplevd behandlingen. De er også et viktig bindeledd mellom brukerne og behandlerne. Erfaringskunnskap er viktig for oss. Det gjør noe med perspektivet vårt, fortalte hun.
– Man trenger ulike perspektiver, og derfor trenger vi brukermedvirkning. Man må ha med folk som har gått i terrengene selv, og denne kunnskapskilden må være likestilt med medisinsk informasjon, sa Linn Bæra, leder av brukerutvalget i Helse Vest.
Tilgjengelighet og åpenhet
Bæra tok også opp tema som pasientsikkerhet.
– Kvalitetsregistrene og pasientsikkerhet må sees i sammenheng. Dette er felt vi ønsker oss mer brukermedvirkning på. Og så må vi få tilbakemeldinger om det som er registrert. Registrene må være tilgjengelige – jeg vil kunne forstå resultatene og hvorfor det er viktig for meg. Dette handler om åpenhet og kyndighet og at Helse-Norge skal våge å se på seg selv, akkurat slik jeg måtte gjøre da jeg skulle bli frisk fra spiseforstyrrelser. Det handler om det samme – om å tørre å se seg selv og dermed skape gode bevegelser i helsetjenestene, sa hun.
Norsk kvalitetsregister for brystkreft, Norsk hjerteinfarktregister og Norsk kvalitetsregister for fedmekirurgi ble også presentert på seminaret, og Geir Jensen, leder i Forening Norges Døvblinde fortalte om sine erfaringer som fagrådsrepresentant i et nasjonalt kvalitetsregister.