Det er krevende å drive kvalitetsforbedringsarbeid på bakgrunn av kvalitetsindikatorer i et fagområde som er sammensatt av et så bredt spekter av diagnoser. Diagnose, behandling og oppfølging av kreft hos barn er regionalisert og allerede svært strukturert. Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for solide svulster hos barn (KSSB) er et nasjonalt nettverk av faggrupper som har som hovedmål å sikre lik behandling over hele landet. Representanter i dette nettverket har vært med på utarbeidelsen av handlingsprogrammet for barnekreft. Barnekreftregisteret er en viktig kilde til informasjon om hvorvidt de nasjonale retningslinjene blir fulgt, og om fagmiljøet oppnår målsettingen om lik behandling.

En viktig del av kvalitetssikringen og utviklingen av Barnekreftregisteret er at dataene i registeret benyttes til forskning – herunder også prosjekter som har fokus på intern kvalitetssikring ved ulike institusjoner. Samarbeidet med de øvrige nordiske landene vil bidra til forbedrede muligheter for å identifisere områder hvor kvalitetssikring av norske data er nødvendig.

Norge bør fortsette å ligge på europeisk toppnivå i behandling av barnekreft. Det innføres stadig nye behandlinger, og det er viktig at vi i Norge også gjør det, og at ny behandling og behandlingsresultater blir registrert i Barnekreftregisteret.

 

Resultatene fra Barnekreftregisteret blir kjent for fagmiljøet gjennom publisering av forskningsprosjekter som bruker data fra registeret. Det er spesielt viktig at Barnekreftregisteret, med sin lille pasientpopulasjon, samarbeider med andre land i Norden og Europa. I 1984 ble Nordisk forening for pediatrisk hematologi og onkologi (NOPHO) opprettet. For å forsterke samarbeidet med barnekreftmiljøet i Europa, ble NOPHO en del av the European Society for Paediatric Oncology (SIOPE) i 2013. SIOPE deltar i en rekke EU-prosjekter, som for eksempel PanCareSurFup, og fra denne gruppen har det utgått en rekke publikasjoner som gjelder seneffekter, der norske barnekreftregisterdata også inngår. SIOPE er også engasjert i en rekke kreftorganisasjoner, blant annet Rare Cancers Europe, som er en spesielt viktig organisasjon for de som behandler barn med så mange sjeldne kreftformer. En rekke av behandlingsstudiene vi bruker hos barn med solide svulster har blitt utarbeidet i regi av SIOP og SIOPE.

Det er et nært samarbeid mellom Barnekreftregisteret, det norske barnekreftmiljøet og NOPHO. Barnekreftregisterets data har bidratt til utarbeidelse av rapporter om barnekreft i Norden. Dette samarbeidet har blitt utvidet i NOPHO-CARE-prosjektet, som har som mål fortløpende å registrere alle tilfeller av barnekreft i de nordiske landene.

Barnekreftregisteret har også bidratt med data til BENCHISTA-prosjektet (The International Benchmarking of Childhood Cancer Survival by Stage); en studie som sammenligner behandlingsresultater for kreft hos barn og ungdom fra cirka 30 land i og utenfor Europa.