Nasjonalt kvalitetsregister for blære- og urotelkreft
Nasjonalt kvalitetsregister for blære- og urotelkreft ble opprettet i 2024. Registeret mottar opplysninger om utredning og behandling av pasienter med kreft i nyrebekken, urinleder, blære og urinrør. Folkehelseinstituttet er dataansvarlig for innsamling og behandling av helseopplysninger i Kreftregisteret. Nasjonalt kvalitetsregister for blære- og urotelkreft er en del av Kreftregisteret, ved Folkehelseinstituttet.
Kreftregisteret samarbeider tett med blant annet klinikere, helseforetak og patologilaboratorier. Samarbeidet med det kliniske miljøet og sykehusene er ivaretatt ved opprettelse av et fagråd bestående av representanter fra ulike regioner og fagområder innenfor kirurgi, patologi, radiologi og onkologi.
Formål
Registeret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelp til pasienter med blære- og urotelkreft. Det skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter.
Nasjonalt kvalitetsregister for blære- og urotelkreft skal også vurdere etterlevelsen av Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av blære- og urotelkreft.
Pasienter
Alle pasienter med kreft i nyrebekken, urinleder, blære og urinrør (ICD-10 C65-C68), samt D090 (carcinoma in situ og papillært ikke-invasivt urotelialt karsinom i urinblære), D091 (carcinoma in situ og papilært ikke-invasivt urotelialt karsinom i andre og uspesifiserte urinveisorganer) og D41 (ekskl. D410) (papillær urotelial neoplasme med lavt malignitetspotensiale) er inkludert i registeret.
Den første årsrapporten for Nasjonalt kvalitetsregister for blære- og urotelkreft er basert på begrensede data fra basisregisteret til Kreftregisteret, og resultatene må derfor tolkes med forsiktighet. Kreftregisteret vil sammen med fagrådet jobbe med figurene og bakgrunn for resultatene i etterkant av publiseringen. På sikt er målet at utarbeidelse av nye blære- og urotelkreftspesifikke skjemaer vil bidra til en videreutvikling av registeret med mer detaljert informasjon om utredning og behandling av kreftformen, pasientrapporterte data og etterlevelse av Handlingsprogrammet.
Utlevering av data basert på blære- og urotelkreft ble gitt til følgende formål i 2023: Forskning (3) og andre formål, f.eks. til media (1). Samlet ble det gitt ut 50 utleveringer av data fra Kreftregisteret, for samme tidsperiode, for formål knyttet til alle kreftformer samlet, der blære- og urotelkreft var inkludert.
Den første årsrapporten for Nasjonalt kvalitetsregister for blære- og urotelkreft beskriver enkelte kvalitetsindikatorer uten bruk av måltall. Måltall vil bli satt i løpet av de første driftsårene. Listen med kvalitetsindikatorer vil bli utvidet når egne kliniske og patologiske skjemaer er ferdig utarbeidet og i drift.
Kvalitetsregisteransvarlig
Silje Spinnangr Olsen
Telefon: 22 92 88 48
E-post: ssol@kreftregisteret.no
Hjemmeside
www.kreftregisteret.no
Databehandlingsansvarlig
Folkehelseinstituttet
Databehandler
Kreftregisteret