Nasjonalt kvalitetsregister for lungekreft
Kreftregisteret har siden 1993 registrert informasjon om de som er operert for lungekreft. I 2013 fikk kvalitetsregisteret for lungekreft nasjonal status, og vi samler nå inn opplysninger om alle som får lungekreft og kreft i luftrør. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig, som vil si at lungekreftregisteret er en del av Kreftregisteret.
Kreftregisteret samarbeider tett med blant annet klinikere, helseforetak og patologilaboratorier for å skape legitimitet og forankring i de nasjonale kliniske miljøene i arbeidet med kvalitetsregistrene. Samarbeidet er i varetatt ved at det er opprettet fagråd for hvert kvalitetsregister, med representanter fra ulike regioner og fagområder. Fagrådet sikrer tilgang til oppdatert medisinsk kunnskap for å underbygge kvalitetsregisterets kliniske relevans og styrke. Lungekreftregisteret har et fagråd med fagpersoner som arbeider med lungekreft innenfor lungemedisin, onkologi, kirurgi og patologi.
Formål
Lungekreftregisteret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasienter med lungekreft ved å rapportere etterlevelsen av anbefalinger og retningslinjer nedfelt i handlingsprogrammet for lungekreft.
Lungekreftregisteret skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om lungekreft inkludert årsaker til sykdommen, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter.
Pasienter
Lungekreft utgjør omtrent 10 % av alle nye tilfeller av kreft i Norge. Sykdommen er ofte aggressiv og tar flere liv enn noen annen kreftform. Antallet nye lungekreftpasienter per år har steget jevnt og ligger nå på godt over 3000 nye tilfeller årlig. Som følge av bedre behandling er andelen som lever med lungekreft i dag tre ganger så stor som den var for 20 år siden.
En av Lungekreftregisterets viktigste oppgaver er å sikre høy innrapportering av kliniske opplysninger slik at registeret kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene. Medlemmene av kvalitetsregisterets fagråd jobber innad i det kliniske miljøet for å øke kjennskapen til registeret og øke innrapporteringen. De siste årene har innrapporteringen vært svært god for både utredning og kirurgi, men det er fremdeles store forskjeller mellom de ulike sykehusene.
I 2022 ble det gjennomført et kvalitetsforbedringsprosjekt i samarbeid med representanter fra Sykehuset Innlandet, Sykehuset Telemark og OUS angående regionale forskjeller i andelen kurativt behandlede i Helse Sør-Øst i perioden 2016-2020. Årsrapporten fra 2022 viste økt andel kurativt behandlede pasienter ved både Sykehuset Innlandet HF og Sykehuset Telemark HF.
Dataene som ligger i Lungekreftregisteret har de to siste årene blitt gitt ut til flere forskningsprosjekter. Det er gitt ut data fra Lungekreftregisteret til 18 ulike henvendelser i 2022. I tillegg er det gitt ut data som omhandler alle kreftformene, inkludert lungekreft, til 133 prosjekter i samme tidsperiode.
Databehandlingsansvarlig: Kreftregisteret
Hjemmeside: www.kreftregisteret.no
Telefon
22 92 88 17
Kontaktinformasjon:
Kvalitetsregisteransvarlig: Marit Enny Gismarvik
E-post: megi@kreftregisteret.no
Adresse: Kreftregisteret, Pb 5313 Majorstuen, 0304 Oslo