Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter

Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter

se resultater
Om registeret
Kvalitetsforbedring
Forskning
Kontakt

Kreft er en samlegruppe av sykdommer med varierende, men ofte alvorlig ventet utvikling. Pasientene og deres pårørende påvirkes ofte direkte og indirekte over lang tid av psykiske og fysiske plager. Å følge opp pasientgruppen i et kvalitetsregister kan bidra til å minke belastninger av sykdommen og behandlingen, og redusere seneffekter. Omtrent 2000 personer blir diagnostisert med en form for lymfoid malignitet (lymfom, lymfoid leukemi, myelomatose) hvert år i Norge. Kreftsykdommer er ressurskrevende å utrede, behandle og følge opp og kvalitetsregistre kan kartlegge hvordan ressursene brukes og bidra til forbedringer.

Formål

Registeret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelp til pasienter med lymfoide maligniteter. Registeret skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter. Behandlingen av lymfomer er blitt mer differensiert, og resultater fra studier er med på å justere og endre retningslinjene for behandling av lymfoide maligniteter. Det kommer stadig nye medisiner og behandlingsmåter som gjør at overlevelsen bedres. Ved å samle inn data om alle pasienter med lymfoide maligniteter vil man få et grunnlag for å vurdere om retningslinjene etterleves og at pasientene får det samme helsetilbudet uavhengig av hvor de bor. 

Lymfomregisterets kvalitetsmål bør ligge på et høyt internasjonalt nivå. Noen aktuelle prosess- og resultatindikatorer samles inn for å vurdere helsetjenesten som gis til pasientene.
 

Pasienter

Kvalitetsregister for lymfoide maligniteter omfatter alle pasienter som får diagnosen lymfom (lymfekreft), lymfoid leukemi (i hovedsak kronisk lymfatisk leukemi og akutt lymfoblastisk leukemi) og myelomatose (benmargskreft).

Lymfom kalles også lymfekreft og er kreft som oppstår i kroppens lymfeceller. Lymfeceller er en type hvite blodlegemer som finnes i hele kroppen og er en viktig del av immunforsvaret. Lymfekreft deles vanligvis opp i det som kalles Hodgkin lymfom og non-Hodgkin lymfom. Det finnes over 50 undergrupper til disse typene lymfekreft. 

Registeret har også opplysninger om ulike typer blodkreft som er nært beslektet med lymfekreft, det som kalles lymfoide leukemier. Disse leukemiene består i hovedsak av kronisk lymfatisk leukemi, Burkitt leukemi og lymfoblastisk leukemi. 

I 2018 ble også myelomatose (benmargskreft) en del av registeret. Myelomatose har utgangspunkt i en transformert plasmacelle. Disse cellene kaller vi myelomceller. Plasmacellene/myelomcellene er utviklet fra B-lymfocyttene og myelomatose er derfor nært i slekt med B-celle-lymfomene og -leukemiene og det har derfor vært naturlig å inkludere myelomatose i dette kvalitetsregisteret.
 

Hvordan bidrar registeret til å bedre kvalitet?

Nasjonale retningslinjer er allerede etablert for pasientgruppen. For lymfom er disse beskrevet i nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne lymfomer. Flere av referansegruppens medlemmer har deltatt i arbeidet med utarbeidelse og revisjoner av retningslinjene og det resulterer i en naturlig oppdatering av både register og handlingsprogram. 
Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne lymfomer

Modne lymfoide leukemier, lymfoblastiske lymfomer/leukemier og myelomatose er omtalt i nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer. Flere av referansegruppens medlemmer har bidratt til dette handlingsprogrammet som ved nyeste revisjon inkluderer registerets kvalitetsmål om biopsi ved utredning av myelomatose. 
Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer

Resultatet av analysen vedr. konsultasjon med universitetssykehus ved diagnostisering av lymfom bedres for hvert år.

Målet om at over 90 prosent av myelomatose-pasientene skal diagnostiseres ved hjelp av biopsi er nådd.

Vi ser at overlevelsen øker for alle hovedgrupper.
 

Forskning

Det er gitt ut data fra register for lymfoide maligniteter til 33 ulike henvendelser i perioden 2019-2020. Dette dreier seg om utlevering til forskningsprosjekter og generell statistikk og tabeller. Det er i samme periode gitt ut data til 124 henvendelser som omhandler alle kreftformer inkludert register for lymfoide maligniteter.

Både Kreftregisteret og fagrådet har ansvar for å initiere relevante forskningsprosjekter som kan nyttiggjøre seg av dataene i register for lymfoide maligniteter.

"Lymfomgruppen" ved Oslo universitetssykehus har i samarbeid med Kreftregisteret iverksatt et prosjekt finansiert av Helse Sør-Øst som ser på forhold mellom behandling, toksisitet og behandlingsresultat og ulike pasientspesifikke faktorer, inkludert slike som er fremtredende i høy alder (aktiviteter i dagliglivet, komorbiditet, antall medikamenter, demens etc). Prosjektet vil kunne bidra til å forklare forskjeller i overlevelse mellom helseforetak, som godt kan skyldes andre forhold enn diagnostikk og behandling.

Kreftregistereret har på vegne av kvalitetsregisteret for lymfoide maligniteter utlevert data til følgende prosjekter i 2020 og 2021:

  • Victoria Crossland, Takeda: Insidens og prevalens for diffust storcellet B-cellelymfom, follikulært lymfom, og marginalsonerlymfom
  • Trude Reinfjell, NTNU: Effekt av hjernetrening på kognitive vansker hos voksne etter behandlinga for akutt lymfatisk leukemi i barneårene
  • Christina Roladsnes, Sykehuset Østfold: Insidens for all hematologisk kreft
  • Greta Bütepage, Nordic Market Access: Insidens, median alder, og overlevelse for C84
  • Bettina Kulle Andreassen, Kreftregisteret: Ny kreftbehandling og overlevelse
  • Knut Smeland, OUS: Life after Lymphoma – how can we individualize treatment and care to reduce complications and improve lymphoma survivorship in the Nordic countries»
  • Marijana Stjepanovic, Takeda: Insidens for anaplastisk storcellet lymfom, 2009 til 2018
  • Bettina Kulle Andreassen, Kreftregisteret: Identifikasjon av karsinogene og kjemopreventive effekter av reseptpliktige legemidler
  • Kristina Kjærheim, Kreftregisteret: Kreftrisiko blant brannmenn
  • Fredrik Hellem Schjesvold, OUS: Evaluering av førstelinjebehandling hos spreke pasienter med myelomatose
  • Jorun Ramm, SSB: Insidens alle leukemier, 2000 til 2019
     

 

Kontaktpersoner

Databehandlingsansvarlig
Kreftregisteret

Hjemmeside
Kreftregisteret

Telefon
22 92 87 36

Kvalitetsregisteransvarlig
Lise Enerstvedt
lise.enerstvedt@kreftregisteret.no
 

Årsrapporter