En av Melanomregisterets viktigste oppgaver har vært, og er fortsatt å sikre høy rapportering av kliniske opplysninger slik at dataene kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene. Deretter kan registerets datagrunnlag brukes til å vurdere om alle pasienter får så god behandling som mulig, og om hele helsetjenesten følger retningslinjene. Man vil også vurdere endringer i behandlingsretningslinjer dersom iverksatte tiltak ikke gir tilstrekkelig effekt.

Som et eksempel på forbedret klinisk praksis, viser vi til forbedringen i resultatene for Vestre Viken når det gjelder å angi Breslow tykkelse (tumortykkelse) og ulcerasjon (sårdannelse i svulsten) i patologibesvarelsene. Tidligere har ikke ikke disse paramtrene rutinemessig blitt beskrevet i patologibesvarelsene. På bakgrunn av tilbakemelding fra Melanomregisteret har patologene i avdelingen hatt gjentatt fokus på bruk av mal når de undersøker melanocyttlesjoner, med spesielt fokus på å beskrive tumortykkelse og ulcerasjon. Det er gledelig å se en forbedring på beskrivelse av disse parametrene i årets tall.

Gledelig er det også å se at ventetidene ved nesten samtlige helseforetak har gått merkbart ned fra 2019 til 2020. Dette kan tyde på at intensjonen om at kreftkirurgien skulle prioriteres under nedstengingen av annen drift grunnet Covid-19, har fungert for melanompasienter. Det er mange ledd som kan utgjøre potensielle forsinkelser mht. ventetid, og det er vanskelig å si noe om hvilke spesifikke tiltak som har hatt størst effekt. Resultatet viser uansett en redusert ventetid for pasientene fra de får fjernet sin lesjon til de blir fulgt opp med en utvidet eksisjon og eventuell tilleggsutredning i helseforetaket. Vi fortsetter å følge ventetidresultatene, å se om det skjer endringer når landet er tilbake i mer normal drift, da økte ventetider er utfordrende for pasientene.

Retningslinjene sier at man som hovedregel skal utelate å gjøre lymfeknutetoalett på bakgrunn av positiv vaktpostlymfeknute. Det er gledelig å se at denne andelen har over halvert seg på nasjonalt nivå siden 2019, og at det sees en tydelig nedgang blant samtlige sykehus som utfører flest lymfeknutetoalett. Det er derimot overraskende at sykehusene som gjør få lymfeknutetoalett, ser ut til å gjøre disse på bakgrunn av positiv vaktpostlymfeknute. Dette vil Melanomregisteret følge opp videre.

I 2019 lå den fem års relative overlevelsen blant menn og kvinner i stadium T3/T4 (tykke svulster) på henholdsvis 71 % og 76 %. Det er positiv lesning at årets tall viser en økt overlevelse blant disse pasientgruppene med 77 % blant menn og 80 % blant kvinner. Det er mindre variasjoner i overlevelsen for pasienter med tykke melanom. Dette tyder på lik behandling og oppfølgning.

Det har skjedd flere endringer og fremskritt innen utredning og behandling av melanom de siste årene. Et eksempel er utviklingen i onkologisk behandling av pasienter med melanom med spredning. Dette inkluderer strålebehandling, medikamentell behandling og kombinasjoner av disse. På bakgrunn av endringene i behandling er det også gjort store endringer i oppfølgningen av melanompasientene.  
 

Melanomregisteret mottar jevnlig henvendelser fra større europeiske prosjekter med melanom som hovedfokus. I 2016 mottok vi blant annet henvendelser om registerets innhold, kvalitet og kompletthet fra EURECCA EU- MELACARE og EPID Research, som viser at registeret er en attraktiv datakilde for internasjonale forskningsprosjekter.  EU-MELACARE-studien påpeker at Norges kreftregistrering og database er ideell med hensyn til bruk i forebyggingsstrategier, behandling og oppfølging av pasienter¹.

Vi er også med i en stor Europeisk samarbeidsstudie basert på data fra 18 kreftregistre, som viser forekomst av tynne og tykke melanomer over tid. Studien påpeker at Norge er et av få land i Europa som fortsatt har økende dødelighet av melanom. Dette samarbeidet følges nå opp i en pågående trend-studie av dødelige melanomer, knyttet til spørsmålet om hvorvidt økende forekomst av melanom er et resultat av overdiagnostikk. Basert på dette samarbeidet ble det i 2021 publisert en artikkel knyttet til dette spørsmålet. Studien viser trender i forekomst av dødelige melanom (innen ett og tre år) i 11 europeiske land. Resultatene viste en nedgang i de fleste europeiske land, med det var stor variasjon mellom landene, og også land med økning. Studien understreker betydningen av effektive tiltak for tidlig diagnostikk for mer effektiv behandling av melanom generelt².

Basert på data fra Melanomregisteret finner vi at årsaker til høy dødelighet er knyttet til spesielle karakteristika ved svulstene³. Menn har tykkere svulster, mer avansert sykdom og er i en høyere alder ved diagnose, sammenlignet med kvinner. Dette forklarer høyere dødelighet blant menn. Sammenlignet med andre land har nordmenn tykkere svulster ved diagnose, noe som tyder på at norske pasienter kommer senere til lege. Studien viser videre at pasienter med ukjent svulst-karakteristika har dårlig prognose. 

I et pågående prosjekt studeres data for pasientene med ukjent svulstkarakteristika, for å avdekke årsaker til manglende informasjon og i hvilken grad dette skyldes diagnostiske utfordringer ved avansert sykdom. En studie av hode- og halsmelanomer i perioden 2008-2012 avdekket at svulster lokalisert på steder det er vanskelig for pasienten å se (nakke/hode) er tykkere og i et mer avansert klinisk stadium ved diagnose enn melanomer som er lokalisert på synlige steder (ansikt/hals)⁴. 

Registeret er også utgangspunkt for en publisert studie på nøyaktighet i patologens rapportering av Breslows tykkelse (tumortykkelse)⁵. Studien viser at Breslow tenderer å avrundes mot nærmeste hele og halve tall, og at avrunding rundt T-stadium-grensene vil ha konsekvenser for utredning, valg av behandling og oppfølging av pasientene.

På bakgrunn av data fra Melanomregisteret har en forskergruppe publisert en argumentasjon rundt hvorfor screening for melanom ikke er gjennomførbart i Norge⁶. Videre, basert på data om Breslow tykkelse, har vi funnet en positiv sammenheng mellom kroppsstørrelse og tumortykkelse hos menn⁷.

Våren 2017 fikk Ultimovacs AS utlevert et datasett fra Melanomregisteret hvor formålet var å sammenligne data fra avidentifiserte pasienter som fikk kombinasjonsbehandlingen UV1 vaksine og Ipilimumab, med data fra pasienter som kun har fått Ipilimumab. Resultatene fra denne studien er foreløpig ikke publisert.

I 2017 leverte registeret ut data til et omfattende prosjekt basert på Kvinner og kreft-kohorten (Marit B. Veierød) med prosjekttittel «Melanomas differ: Better to understand to prevent». Foreløpig viser resultater fra en studie av sammenhenger mellom fenotypiske karakteristika og melanom på ulike lokalisasjoner at melanom på bena er knyttet til solingsadferd og studien støtter hypotesen om to ulike melanomforløp (solngsadferd/fenotype)⁸. Videre har man funnet at lys fenotype er assosiert med tynnere melanom på trunkus, men ikke på andre lokalisasjoner. Et høyt antall nevi var assosiert med tykkere nodulært melanom, men ikke med andre typer⁹.

Data fra melanomregisteret er grunnlag for Nasjonal UV- og hudkreftstrategi, med tiltaksplan for primær og sekundær forebygging. Strategien ble vedtatt våren 2019.  Strålevernet var ansvarlige for, ledet arbeidet og leder også nå oppfølgingen av denne. Basert på data fra Melanomregisteret leder Strålevernet et forskningsprosjekt som evaluerer samfunnsøkonomiske kostnader knyttet til melanom og nytteverdien av ulike UV-reduserende tiltak.

Bristol-Myers  Squibb  har  fått  utlevert  et  avidentifisert  datasett  til  prosjektet  «Overlevelse  og  tilbakefall  for  føflekkreftpasienter i Norge». Dataene benyttes til analyser av overlevelse og tilbakefallssannsynligheter etter TNM-stadium, som grunnlag for vurdering av adjuvant behandling for pasienter med melanom i stadium II-III.

Videre er melanomregisteret utgangspunkt for en studie av diagnostisk sensitivitet ved henholdsvis nodulært og superfisielt spredende melanom, i primærhelsetjenesten versus spesialisthelsetjenesten. Resultatene viser at det i primærhelsetjenesten er diagnostiske utfordringer ved begge typer melanom, med lav sensitivitet. I spesialisthelsetjenesten er det nodulært melanom som er en utfordrin¹⁰.

Data fra Melanomregisteret er også sentrale i to nylig oppstartede nasjonale studier. Basert på data fra Reseptregisteret studeres sammenhenger mellom hjerte og kar- medisiner og overlevelse etter melanom og basert på en nasjonal 

[1] Sommariva, A., Forsea, A. M., Agius, D., Ascierto, P. A., Bastiaannet, E., Borgognoni, L., ... & Innos, K. (2018). Quality assurance in melanoma care: The EU-MELACARE study. European Journal of Surgical Oncology, 44(11), 1773-1778.

[2] dia Sacchetto, Stefano Rosso, Harry Comber, Christine Bouchardy, Paolo Broganelli, Jaume Galceran, Monika Hackl, Alexander Katalinic, Marieke Louwman, Trude E Robsahm, et al. Skin melanoma deaths within 1 or 3 years from diagnosis in europe. International Journal of Cancer, 148(12):2898–2905, 2021.

[3] Robsahm, T. E., Helsing, P., Nilssen, Y., Vos, L., Rizvi, S. M. H., Akslen, L. A., & Veierød, M. B. (2018). High mortality due to cutaneous melanoma in Norway: a study of prognostic factors in a nationwide cancer registry. Clinical epidemiology, 10, 537.

[4] Helsing, P., Robsahm, T. E., Vos, L., Rizvi, S. M. H., Akslen, L. A., & Veierød, M. B. (2016). Cutaneous head and neck melanoma (CHNM): a population-based study of the prognostic impact of tumor location. Journal of the American Academy of Dermatology, 75(5), 975-982.

[5] Veierød, M. B., Page, C. M., Aaserud, S., Bassarova, A., Jacobsen, K. D., Helsing, P., & Robsahm, T. E. (2018). Melanoma staging: Varying precision and terminal digit clustering in Breslow thickness data is evident in a population-based study. Journal of the American Academy of Dermatology, 79(1), 118-125.

[6] Halvorsen, J. A., Løberg, M., Gjersvik, P., Roscher, I., Veierød, M. B., Robsahm, T. E., ... & Bretthauer, M. (2018). Why a randomized melanoma screening trial is not a good idea. The British journal of dermatology, 179(2), 532.

[7] Stenehjem, J. S., Veierød, M. B., Nilsen, L. T., Ghiasvand, R., Johnsen, B., Grimsrud, T. K., ... & Robsahm, T. E. (2018). Anthropometric factors and Breslow thickness: prospective data on 2570 cases of cutaneous melanoma in the population‐based Janus Cohort. British Journal of Dermatology, 179(3), 632-641.

[8] Ghiasvand, R., Robsahm, T. E., Green, A. C., Rueegg, C. S., Weiderpass, E., Lund, E., & Veierød, M. B. (2019). Association of phenotypic characteristics and UV radiation exposure with risk of melanoma on different body sites. JAMA dermatology, 155(1), 39-49.

[9] Reza Ghiasvand, Adele C Green, Torkjel M Sandanger, Elisabete Weiderpass, Trude E Robsahm, and Marit Veierød. Phenotypic characteristics and melanoma thickness in women. Acta Dermato-Venereologica, 101(4), 2021.

[10] Trude E Robsahm, Per Helsing, Henrik L Svendsen, and Marit B Veierød. Clinical suspicion sensitivity of nodular and superficial spreading melanoma. Acta Dermato-Venereologica, 101(4), 2021.