Norsk nyreregister
Norsk Nyreregister (NNR) er et livsløpsregister for alle pasienter med alvorlig nyresykdom. Registeret stammer fra henholdsvis Norsk Nefrologiregister og Norsk Nyrebiopsiregister, som fra og med 01.01.2016 ble slått sammen til et register.
NNR omfatter pasienter som det blir tatt diagnostiske nyrebiopsier av og de pasientene som er kommet i endestadie nyresvikt (CKD5), både de som ikke mottar nyreerstattende behandling og de som enten er i dialyse eller er nyretransplantert. Av historiske grunner omfatter også registeret pasienter som er pankreas eller øycelletransplantert.
I fjor ble det tatt grep for å få års-dataene inn i registeret fortere for å kunne overholde den nye fristen for publikasjon av disse dataene. Tidligere år har dataene i registeret ikke være komplette før et stykke ut på høsten året etter, og for eksempel ble resultater presentert her i 2018 basert på 61,2% av dataene. En omorganisering av datainnhentingen har nå før til at vi kan presentere data på grunnlag av 90,6% av årets data!
Data fra tidligere år har vist at det spesielt er 2 av NNRs kvalitetsindikatorer som ligger langt under det oppsatte måltallet; blodtrykksbehandling hos nyretransplanterte og andel av hemodialysepasienter som starter dialyse med blodtilgang via en fistel. I 2018 ble en undersøkelse av årsakene til manglende måloppnåelse for blodtrykk hos nyretransplanterte gjennomført og i 2019 har disse dataene blitt analysert og presentert for fagmiljøet. Det er rom for forbedring og det vil være et fortsatt fokus på å forbedre måloppnåelsen for denne indikatoren. Registeret har ikke hatt kapasitet til å gjennomføre prosjektet for hemodialysepasienter enda, men det vil bli gjort.
NNR bidrar i stor grad med data til forskningsprosjekter som fokuserer på nyresykdom. I 2019 ble det blant annet levert ut data til forskning på ulike biomarkører for pasient og graft overlevelse, hvordan tid i dialyse påvirker overlevelse og hvordan magnesium status påvirker diabetes etter transplantasjon. Flere prosjekter på transplanterte barn har også fått data fra registeret; «50 års erfaring med nyretransplantasjon av barn» og «bruk av besteforeldre som nyredonor til barn». Søsken som donor har også blitt undersøkt og data for å undersøke blodtrykksbehandling i både dialysepasienter og nyretransplanterte har blitt utlevert. Publikasjonsliste på http://www.nephro.no/nnr.html.
Kontaktpersoner
Anna Varberg Reisæter
Nyreseksjonen
Seksjonsoverlege, dr.med
E-post: areisate@ous-hf.no